اوتیسم؛ اختلالی که نیازمند شناخت و پذیرش است

صبح توس: به‌عنوان اولین سؤال بفرمایید آموزش عمومی درباره اوتیسم چه تأثیری در نگرش جامعه نسبت به این کودکان دارد؟

رجب‌پور: کودکان اوتیسم را می‌توان به سه سطح کلی تقسیم کرد. در سطح یک، کودکانی قرار دارند که ازنظر هوشی و گفتاری در وضعیت نسبتاً خوبی هستند، اما در مهارت‌های اجتماعی مشکل ‌دارند. متأسفانه بسیاری از این کودکان در مدارس عادی ثبت‌نام می‌شوند، جایی که محیط برای آنان مناسب نیست. ما شاهد موارد زیادی هستیم که این کودکان به جای پیشرفت، دچار پسرفت تحصیلی می‌شوند. برای مثال، ممکن است دانش‌آموزی بسیار باهوش باشد، اما به دلیل حساسیت به محرک‌های محیطی مانند شلوغی کلاس یا حیاط مدرسه، نتواند در کلاس حاضر شود یا رفتارهای کلیشه‌ای مانند جیغ زدن از او سر بزند.

در قوچان، خوشبختانه با راه‌اندازی مدرسه اوتیسم، شرایط بهتری برای این کودکان فراهم شده است. این مدرسه با معلمان آموزش‌دیده، کتاب‌های ویژه و وسایل کمک‌آموزشی مناسب، تلاش می‌کند تا نیازهای آموزشی این دانش‌آموزان را به بهترین شکل برطرف کند. در این مدارس آموزش‌ها بر اساس سطح‌بندی انجام می‌شود که نتیجه بهتری گرفته شود بر همین اساس حتی کودکانی که در سطح دو و سه قرار دارند (آن‌هایی که مهارت‌های گفتاری و شناختی محدودتری دارند) نیز در این محیط پیشرفت‌هایی داشته‌اند. البته باید توجه داشت که برخی از این کودکان، به‌ویژه در سطح سه، ممکن است نیازمند حمایت‌های مادام‌العمر باشند.

به طبع در کنار آموزش‌های این کودکان افزایش سطح آگاهی مردم از این اختلال می‌تواند در ارتباط گرفتن با این کودکان، حضور آن‌ها در جامعه و نتیجه‌بخش بودن آموزش‌های این کودکان مؤثر باشد.

صبح توس: مهم‌ترین باورهای نادرست مردم درباره اوتیسم چیست و چگونه می‌توان آن‌ها را اصلاح کرد؟

رجب‌پور: یکی از رایج‌ترین باورهای نادرست این است که خانواده‌ها علائم اولیه اوتیسم را نادیده می‌گیرند. برای مثال، اگر کودکی در ۱۸ ماهگی شروع به گفتن کلماتی مانند «مامان» یا «بابا» کند و سپس ناگهان این توانایی را از دست بدهد، برخی اطرافیان می‌گویند: «نگران نباش، پسرها دیر زبان باز می‌کنند!» یا «روی بچه ایراد نگذارید» این طرز فکر باعث می‌شود زمان طلایی درمان (بین ۲ تا ۵ سالگی) از دست برود.

باور غلط دیگر این است که برخی فکر می‌کنند اوتیسم یک بیماری لاعلاج است و هیچ راهی برای بهبود شرایط این کودکان وجود ندارد. درحالی‌که با مداخلات به‌موقع مانند کاردرمانی و گفتاردرمانی، بسیاری از کودکان اوتیسم می‌توانند به استقلال نسبی برسند.

 برای تغییر این نگرش‌ها، باید از طریق برنامه‌های آگاهی‌بخش در رسانه، مدارس و مراکز عمومی، اطلاعات دقیق را به مردم انتقال داد. همچنین، نمایش توانمندی‌های کودکان اوتیسم در قالب اجراهای هنری یا ورزشی می‌تواند به جامعه نشان دهد که این کودکان نیز استعدادهای منحصربه‌فردی دارند.

صبح توس: دوره‌های آموزشی چه مهارت‌هایی به مردم می‌دهند تا در تعامل با کودکان اوتیسم مؤثر باشند؟

رجب‌پور: هدف اصلی این دوره‌ها برای عموم، آموزش همدلی و درک صحیح از رفتارهای کودکان اوتیسم است. برای مثال، مردم یاد می‌گیرند که اگر کودکی در یک محیط شلوغ مانند فروشگاه یا پارک دچار تحریک حسی شد و شروع به جیغ زدن یا تکان‌های شدید بدن کرد، به جای نگاه کردن یا اشاره انگشت، چگونه با آرامش با موقعیت برخورد کنند.

البته این آموزش‌ها به خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم نیز کمک می‌کند تا با اعتمادبه‌نفس بیشتری فرزندان خود را به مکان‌های عمومی ببرند. بسیاری از والدین به دلیل ترس از قضاوت دیگران، فرزندشان را در خانه حبس می‌کنند که این کار فقط باعث تشدید انزوای کودک می‌شود. درحالی‌که حضور در جامعه، پارک، سینما و تجربه محیط‌های مختلف، بخشی ضروری از روند رشد این کودکان است.

صبح توس: به‌عنوان یک روانشناس، بزرگ‌ترین چالش خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم چیست؟

رجب‌پور: بدون شک،  عدم شناخت درمان این اختلال یکی از بزرگ‌ترین چالش‌هاست. خانواده‌ها معمولاً سال‌ها درگیر فرآیند درمان هستند، از کاردرمانی و گفتاردرمانی گرفته تا آزمایش داروهای مختلف. متأسفانه بسیاری از این داروها فقط علائم را به‌طور موقت کاهش داده و پس از مدتی اثر خود را از دست می‌دهند. همین موضوع بعد از تایمی چندساله والد را دچار درماندگی و فرسودگی می‌کند تا حدی که در برخی موارد افسردگی والد منجر به رها کردن درمان‌های فرزند می‌شود.

در شهرهای کوچک مانند قوچان، کمبود مراکز تخصصی و متخصصان مجرب، این روند را دشوارتر می‌کند. برخی خانواده‌ها مجبور می‌شوند به شهرهای بزرگ‌تر مهاجرت کنند، اما هزینه‌های زندگی و درمان در آنجا نیز فشار اقتصادی مضاعفی به آنان وارد می‌کند.

چالش دیگر، نگرانی از آینده فرزند است. بسیاری از والدین هر شب با این سؤال به خواب می‌روند که پس از مرگ آنان، چه کسی از فرزندشان مراقبت خواهد کرد؟ این اضطراب دائمی، سلامت روان والدین را به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد.

صبح توس: چرا برخی افراد هنوز در پذیرش تفاوت‌های کودکان مبتلا به اوتیسم مقاومت نشان می‌دهند و راهکار شما برای کاهش این مقاومت چیست؟

رجب‌پور: مقاومت جامعه در برابر پذیرش کودکان اوتیسم دلایل متعددی دارد که عمدتاً ریشه در کمبود آگاهی و شناخت کافی از این اختلال دارد. بسیاری از افراد به دلیل ناآگاهی، رفتارهای متفاوت این کودکان را به اشتباه به تربیت نادرست، لوس بودن یا حتی مشکلات اخلاقی نسبت می‌دهند. این سوءتفاهم‌ها باعث می‌شود جامعه نتواند به‌درستی با این کودکان و خانواده‌هایشان تعامل داشته باشد.

حتی خود خانواده‌ها نیز گاهی در مراحل اولیه با انکار مواجه می‌شوند. برای تغییر این نگرش، باید کار را از پایه شروع کنیم. ابتدا لازم است به زبان ساده و قابل‌فهم برای عموم مردم توضیح دهیم که اوتیسم چیست و چگونه بر رفتار و ارتباطات فرد تأثیر می‌گذارد. این آموزش‌ها باید هم برای عموم جامعه و هم به‌طور ویژه برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم ارائه شود.

یکی از مؤثرترین راهکارها، نشان دادن توانایی‌ها و استعدادهای این کودکان است. وقتی مردم ببینند که یک کودک اوتیستیک می‌تواند قرآن بخواند، شعر بگوید یا آثار هنری خلق کند، نگرششان به‌کلی تغییر می‌کند. برگزاری نمایشگاه‌ها، اجراهای هنری و برنامه‌های عمومی که در آن این کودکان مشارکت فعال دارند، می‌تواند بسیار تأثیرگذار باشد.

صبح توس: اگر فقط یک تغییر در جامعه برای بهبود زندگی افراد اوتیسم امکان‌پذیر بود، آن تغییر چه می‌بود؟

رجب‌پور: من معتقدم در مرحله اول باید شرایط آموزشی برای این فرد اوتیسمی فراهم شود و در مرحله دوم طراحی فضاهای عمومی مناسب می‌تواند تحول بزرگی ایجاد کند. برای مثال، پارک‌هایی با نورپردازی ملایم، وسایل بازی کم‌صدا و فضای دور از شلوغی، یا سینماهایی با سالن‌های اختصاصی که محرک‌های حسی مانند صدا و نور را کنترل می‌کنند.

علاوه بر این، اشتغال حمایت‌شده برای نوجوانان و بزرگسالان اوتیسم بسیار حیاتی است. ایجاد کارگاه‌هایی که تحت نظارت مربیان متخصص، مهارت‌های شغلی را به این افراد آموزش دهد، می‌تواند به آنان کمک کند تا به استقلال مالی نسبی برسند.

صبح توس: پیام شما به افرادی که درک درستی از اوتیسم ندارند، چیست؟

رجب‌پور: خانواده‌هایی که دارای فرزند اوتیسمی می‌شوند اول دچار شوک می‌شوند روندی همچون انکار، پرخاشگری، افسردگی و ... را پشت سر می‌گذارند تا با تزریق اطلاعات درست فرزندشان را قبول کنند. برای رسیدن به این مرحله باید جامعه، بهزیستی و رسانه تلاش کنند. 
اوتیسم یک تفاوت است، نه یک تراژدی. این کودکان ممکن است جهان را به‌گونه‌ای متفاوت درک کنند، اما این به معنای ناتوانی آنان نیست. بسیاری از آنان استعدادهای خارق‌العاده‌ای در زمینه‌هایی مانند هنر، موسیقی یا محاسبات دارند.

صبح توس: چه راهکارهای عملی برای جلب مشارکت جامعه در حمایت از کودکان مبتلا به اوتیسم پیشنهاد می‌کنید؟

رجب‌پور: تجربه ما در مرکز اوتیسم به‌وضوح نشان داده است که حضور اجتماعی و تعامل با جامعه یکی از مؤثرترین عوامل در رشد و پیشرفت کودکان اوتیستیک است. وقتی این کودکان فرصت تعامل با افراد مختلف را پیدا می‌کنند، به‌تدریج مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی آن‌ها بهبود می‌یابد.

مهم‌ترین اقدامی که باید انجام شود، تشویق خانواده‌ها به خارج کردن کودکان از انزواست. طبیعت اختلال اوتیسم به‌گونه‌ای است که تمایل به انزوا را افزایش می‌دهد، اما این به معنای مفید بودن ماندن در خانه نیست. برعکس، هرچه این کودکان بیشتر در معرض موقعیت‌های اجتماعی قرار بگیرند، فرصت بیشتری برای یادگیری و رشد خواهند داشت.

جامعه می‌تواند با ایجاد فضایی پذیرا و دوستانه به این کودکان کمک کند. به جای نگاه‌های ترحم‌آمیز یا قضاوت‌گرانه، برخوردی طبیعی و محترمانه داشته باشند.

صبح توس: با توجه به اینکه در این زمینه فعالیت گسترده‌ای داشته‌اید مطمئناً خاطره یا تجربه‌ای در خاطر دارید به‌عنوان آخرین سؤال آن را بازگو نمایید:

رجب‌پور: در مراسم افتتاحیه مرکز اختلالات قوچان، تصمیم گرفتیم دانش‌آموزان مدرسه اوتیسم در اجرای برنامه‌های فرهنگی مشارکت کنند. این چالش بزرگی بود، زیرا بسیاری از این کودکان مشکلات حسی دارند و معمولاً تحمل پوشیدن لباس‌های رسمی یا کلاه را ندارند؛ اما با تمرین‌های مکرر و ایجاد اعتمادبه‌نفس، آنان نه‌تنها توانستند لباس‌های سنتی را بیش از 4 ساعت تحمل کنند، بلکه برنامه‌هایی مانند قرآن‌خوانی و دکلمه را اجرا کردند.

وقتی یکی از دانش‌آموزان به نام امیرعلی شروع به تلاوت قرآن کرد، بسیاری از حضار اشک ریختند. برخی حتی باور نمی‌کردند که این کودک اوتیسم باشد، این لحظه به همه ثابت کرد که با آموزش و حمایت صحیح، کودکان اوتیسم نیز می‌توانند در جامعه بدرخشند.

انتهای خبر/