محمدمهدی یزدی در گفتگو با صبح توس؛ اظهار کرد: در استان خراسان رضوی نزدیک به 1200 نفر به بیماری هموفیلی مبتلا هستند و بر اساس آمار جهانی به ازای هر هزار نوزادی که متولد می شوند یک نفر مبتلا به این بیماری خطرناک می باشند.

وی افزود: بیماری هموفیلی بیماری بیشتر گریبان گیر آقایان شده است و در واقع این بیماری از بدو تولد همراه کودک بوده و نوعی بیماری مادرزادی محسوب می شود.

 رئیس کانون هموفیلی خراسان رضوی با بیان اینکه این بیماری از دسته بیماری های مادرزادی است، عنوان کرد: البته هموفیلی کمبود فاکتورهای انعقادی بوده که ممکن است برخی از افراد در طول زندگی به صورت مقطعی به آن مبتلا شوند که به آن هموفیلی گفته نمی شود.

وی ادامه داد: اختلالات فاکتور یک تا 13 و اختلال پلاکت جزو بیماران هموفیلی بوده و کارت هموفیلی برای آن ها صادر می شود.

محمد مهدی یزدی با بیان اینکه طرح جامع پیشگیری هموفیلی در استان چندسالی است که برگزار می شود، بیان کرد: بیماران زیر پانزده سال مان را که ذیل بخش شدید هموفیلی تعریف می شوند در این طرح قرار داده ایم تا این بیماران را از خون ریزی های شدید کنترل کرده و از معلولیت آن ها جلوگیری کنیم.

وی گفت: این طرح برای پیشگیری از درمان بوده تا بیماری که به نوع شدید آن مبتلا است مورد حمایت قرار بگیرد، مهم ترین نیاز این بیماران خون و فرآورده های خونی و فاکتورهای انعقادی است.

 رئیس کانون هموفیلی خراسان رضوی با اشاره به اینکه در خون ریزی های شدید باید ساعت به ساعت خون ریزی ها کنترل شود تا پس از مدتی قطع شود، اظهار کرد: اما هزینه های فاکتورهای انعقادی بسیار بالا است که دولت به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می دهد زیرا هزینه هر دوره آن پنج تا شش میلیون تومان می شود.

وی ادامه داد: کلینیک های تخصصی که برای بیماران مان تاسیس کردیم دارای خدماتی مانند دندانپزشکی و فیزیوتراپی  هستند، زیرا در دهه هفتاد که خون های آلوده به داخل کشور وارد شد بیماران هموفیلی را مبتلا کرد و چون این بیماران استعداد پذیرش بیماری و انتقال آن به دیگران را دارند باید کنترل شوند.

عدم همکاری معاونت بیماران خاص وزارت بهداشت با کانون هموفیلی

یزدی ضمن گلایه از معاونت بیماران خاص در استان، تصریح کرد: درمانگاه های ما نزدیک به شش ماه است که تنها یک دکتر دندانپزشک اطفال دارد و بیماران ما حتی پزشک برای درمان سایر بیماری هایشان ندارند؛ صحبت های زیادی با معاونت بیماران خاص بهداشت و درمان و همچنین با دانشگاه علوم پزشکی شده است اما متاسفانه تاکنون اقدامی صورت نگرفته است.

وی گفت: کلینیک درمان ما فقط صبح ها فعال بوده و یکی از مشکلاتی که بیماران را درگیر کرده است بسته بودن شیفت شب این درمانگاه می باشد و این سبب شده تا بیماران ما خون ریزی را تا صبح تحمل کرده وبعد به کلینیک خودمان مراجعه کنند.

دولت هیچ بودجه ای را برای کانون های مددکاری هموفیلی اختصاص نداده است

 رئیس کانون هموفیلی خراسان رضوی دولت هیچ بودجه ای را برای کانون های مددکاری هموفیلی اختصاص نداده است تصریح کرد: تمام این هزینه توسط مردم تامین می شود دولت ما مانند سایر کشورها فقط هزینه داروها و انعقاد فاکتورها را می دهد، البته  ما انتظار کمک از دولت را داریم اما مردم عزیز کشورمان نیز از هیچ کمکی دریغ نکرده اند.

وی افزود: یکی از مشکلاتی که اخیرا با آن دست و پنجه نرم می کنیم این است که تا سال گذشته دفترچه های بیمه بیماران هموفیل به صورت خاص بود و دارویی که برای آن ها نوشته می شد را می توانستیم از تمام سطح استان تهیه کنیم اما متاسفانه اکنون فقط بیمارانی که فاکتور هشت و نه را شامل می شوند می توانند از این دفترچه های خاص استفاده کنند.

انتهای پیام/